Mijn duit in het zakje

Via: The disease they call FAT

June is Lipedema Awareness Month. Documentary The Disease They Call FAT is available all month for FREE (stream). 

Click the link below to enjoy the documentary and spread the word...!! 
http://bit.ly/2qAJ3Cq

These are the reasons (deel 2)

Ik paste voor mijn zwangerschap in maatje 46. Mijn BMI was echter te hoog om thuis te kunnen bevallen, dus ik moest verplicht een ziekenhuisbevalling (achteraf maar goed ook - lees dat verhaal hier). Vanwege mijn BMI kreeg ik extra controles op zwangerschapsdiabetes, ik ben in die 9 maanden lekgeprikt, om elke keer weer te horen dat ik geen diabetes had. Niet zo gek, want ik leef eigenlijk best gezond. Tijdens mijn zwangerschap was ik vrijwel niet aangekomen, mijn taille was zelfs zichtbaar slanker dan voorheen. Toch paste ik niet meer in maatje 46. Ja, mijn bovenmaat, die was 44/46. Mijn dijen moest ik in maat 52 hijsen. Mijn huid deed zeer als ik spijkerbroeken droeg, dus ik liep vaak in een joggingbroek. Mijn zelfbeeld was niet om over naar huis te schrijven en ik kampte met de gevolgen van mijn bevalling: Ik maakte geen melk aan, ik was constant moe, ik kon nauwelijks lopen.

Ruim een jaar na mijn bevalling werd er bij mij Lipoedeem geconstateerd. Na de lange en slepende zoektocht van mijn moeder, kwam ik erg snel aan mijn diagnose. Lipoedeem is erfelijk en ik had alle symptomen. Mijn dikke benen waren niet dik omdat ik "ongezond at" of "niet genoeg sportte". Dat mijn benen vele malen dikker uit mijn zwangerschap kwamen dan ze er in gingen had een reden: Ik was ziek.

Het valt wel zwaar om te beseffen dat er dus een tweede drempel is, als het gaat om een 2e kind. Een zwangerschap brengt een enorm risico met zich mee, omdat Lipoedeem heel erg sterk reageert op hormoonschommelingen. Lichamelijk zal ik er op achteruit gaan, dus is t eerst zaak dat ik vooruit ga en eigenlijk is de enige manier om echt vooruitgang te boeken, door middel van liposuctie. 

Liposuctie wordt gezien als een cosmetische behandeling waarvan de effectiviteit bij Lipoedeem niet wetenschappelijk is bewezen (empirisch gezien is er zat bewijs dat t werkt, maar hey) en wordt dus niet vergoed door de zorgverzekeraar. De vraag is dus of dit voor mij haalbaar gaat zijn - daar ga ik met Dr. Don over praten. Als hij mijn benen voor een niet TE hoog bedrag 15 jaar terug in de tijd kan zetten,  zou ik daar wel enorm bij gebaat zijn. 

These are the reasons (deel 1)

Het ging heel snel. Maandagochtend was ik bij de verloskundige, maandagmiddag zat ik in het ziekenhuis en dinsdagochtend "begon" mijn bevalling. Ik had dreigende zwangerschapsvergiftiging, dus werd mijn bevalling ingeleid, zoals ze dat mooi noemen. Het komt neer op strippen, pilletjes in je vagina en uiteindelijk een infuus met oxytocine. Dinsdag gebeurde er niet zoveel, maar toen ik woensdag eenmaal aan de oxytocine was, schoot het lekker op. Ik bleef de eerste 5 uur hangen op 4cm en opeens was ik van 4 naar 10cm in een klein uurtje... 3 persweeën en daar was ze, onze prachtige dochter.

En toen begonnen de langste uren van mijn leven. Ik bleef bloeden. En bloeden. En bloeden. De gynaecoloog kwam kijken. Hij vroeg zich hardop af of er een stukje van mijn placenta was blijven zitten.. maar ik was zo snel bevallen, dat kon eigenlijk niet. Misschien was mijn baarmoeder in shock. Ik kreeg weer medicatie. En ik moest afwachten. Afwachten of het bloeden zou stoppen. Zo niet moest ik alsnog onder het mes. Ik vroeg of ik er aan dood zou gaan. Ik kreeg een ontwijkend antwoord. Mijn man herhaalde de vraag; "geef haar de cijfers", zei hij... "Wees maar niet bang." was het antwoord. "Wees maar niet bang."

Mijn broers kwamen die avond kijken bij hun pasgeboren nichtje. Mijn dochter. Ze vertelden me later, dat ik zo wit was dat ze dachten dat ik het niet zou overleven. Iedereen stond zich groot te houden. Mijn moeder, mijn man, mijn broers. En ikzelf. Ik had een kind en ik lag daar in een ziekenhuisbed te bloeden en mocht niet naar huis. Ik dacht dat ik lag te wachten tot ik dood zou gaan. Dat ik mijn man zou "opzadelen" met een kind. Dat ik er niet zou zijn om haar te zien opgroeien. Er was niemand die me het tegendeel vertelde. Alleen die 4 loze woorden: "Wees maar niet bang." 

Ik was doodsbang.

“Don't be afraid”, I hear people say.
As if it will let me live if I'm just brave.
Then the clouds of death would simply draw away.

Het duurde 4 uur voordat ik zeker wist dat ik niet onder het mes zou gaan. Het bloeden was niet gestopt, maar wel "genoeg" verminderd. De dag erna prikten ze mijn HB. Dat was prima. Om half 11 werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Met mijn pasgeboren dochter. Ze gaven me geen ijzerpillen mee, alleen het advies om genoeg te drinken.
Ik kwam er achter (het stond op mijn ontslagpapieren) dat ik tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis 1.445 liter bloed had verloren; op het randje van de hoeveelheid die "nodig" was voor een transfusie. Maar mijn HB was prima. Ruim 2 jaar later werd per toeval ontdekt dat ik een laag ferritinegehalte heb, wat duidt op een structureel ijzertekort... Maar mijn HB was prima.

Nu mijn dochter 2.5 is, wordt het vaak aan me gevraagd: "Wil je geen 2e kind?" Het is niet een kwestie van "niet willen"... Fluxus herhaalt zich bij een 2e bevalling. Fluxus is vaak erger bij een 2e bevalling. Fluxus is voor mij de grootste drempel om aan een 2e kind te beginnen; Letterlijke doodsangst is mijn grootste drempel. Ja, ik wil een 2e kind. Als ik eindelijk kan leren luisteren naar die 4 voor mij oh-zo-ongeloofwaardige woorden:

"Wees maar niet bang." 

Een kwestie van focus

Ik ben van mening dat het stigma wat rond chronisch zieken hangt, niet uit de lucht is komen vallen: In mijn ervaring heeft menig chronisch zieke weinig aanmoediging nodig om er van overtuigd te zijn dat ze iets niet kunnen.
Dat is geen populaire mening binnen de chronisch zieken community.

Zoals ik in mijn allereerste blog-post al aangaf, kwam ik er al heel vlug achter dat ik, als chronisch zieke, niet "pas" in de chronisch zieken community. Mijn insteek is zo drastisch anders, dat ik me er niet bij heb aangesloten. Wat ik zocht bij lotgenoten (en niet heb gevonden), waren constructieve manieren, om de kwaliteit van leven, ondanks mijn ziek zijn, zo hoog mogelijk te houden. Ik zocht naar mensen, die met hun ziekte leven, in plaats van mensen die hun ziekte leven. Er waren er wel een paar, maar ze waren duidelijk in de minderheid. Het probleem houdt zichzelf ook in stand. Onbedoeld heerst er een cultuur waarin zelfmedelijden wordt aangemoedigd en problemen beklagen wordt verward met oplossingen zoeken. Ik beschouw de community dan ook als een giftige omgeving, omdat het aanzet tot een negatieve houding ten opzichte van leven met een chronische aandoening.

Als ik deze kritiek uit bij mede-chronisch zieken, krijg ik vaak 1 van deze 2 reacties:

• "Dat is zo herkenbaar!"
• "Jij weet gewoon niet waar je over praat."

Die eerste reactie komt van de mensen, die hard knokken om zich beter te voelen (niet om beter te worden, want dat kan immers niet). De 2e reactie krijg ik veel vaker en de laatste tijd doet men daar dan nog een schepje bovenop, door mijn mening te bestempelen als validisme.

Validisme is een term gebruikt voor de discriminatie en marginalisering van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid.

Het komt natuurlijk verdomd goed uit, wanneer je je in de groep, waar ik kritiek op heb, bevindt, om te beweren, dat ik, met deze kritiek, (de aandoening(en) van) die groep marginaliseer: Er is geen betere reden te verzinnen, om niet te hoeven erkennen dat er écht een probleem is binnen de chronisch zieken community. Als ik een validist ben (bewust of onbewust), ligt het probleem immers bij mij en ben ik degene die bij zichzelf te raden moet gaan. Handig!

Het is mijns inziens schadelijk voor "nieuwe" patiënten, dat het probleem ontkent wordt en er niet serieus wordt gekeken naar oplossingen. Het is niet ok, dat artsen en therapeuten terughoudender worden met het aanbieden van de juiste (bewegings)therapie en een overwegend afwachtende houding aannemen tegenover hun patiënten. Het is echter wel begrijpelijk: Als je altijd tegen een "Ja, maar"-verhaal aan moet boksen, dan hou je er op een gegeven moment mee op. Mijn ervaring is dat artsen en therapeuten positief verrast zijn, wanneer ik zélf met oplossingen of ideeën aan kom zetten, betreffende mijn revalidatie en hoewel dat natuurlijk goed is voor mijn ego, is het een duidelijk signaal dat er iets goed mis is.

Wil ik hiermee zeggen dat validisme onder chronisch zieken niet bestaat? Nee. Het bestaat wel degelijk. Ik zeg, dat het geen zoden aan de dijk zet, om kritiek te bestempelen als validisme, zonder eerst eerlijk en onbevooroordeeld te kijken naar de inhoud (zelfs als je die als pijnlijk ervaart). Ik bekritiseer niet om te bekritiseren, maar om hopelijk op termijn een klimaat te kweken, waarin chronisch zieken wél serieus genomen worden en de zorg krijgen die ze verdienen.

Blauwe plekken

Mijn man zei het al vóór ik de diagnose lipoedeem kreeg: "Wat heb jij snel blauwe plekken." Ik hoefde maar tegen de tafel aan te lopen, of een kastje te raken onderweg naar buiten: Weer een blauwe plek. Mijn benen zaten (en zitten) ónder.

Nu is er een factor bij. Mijn dochter. Ze gebruikt me regelmatig als klimrek. Of ze leunt met haar elleboog in mijn dijbeen tijdens het spelen. Of ze verkoopt me uit enthousiasme in haar onoplettendheid een schop tegen mijn heup.
Vroeger, toen ze nog wat jonger was, viel t wel mee met hoe blauw ik er van werd. Maar tegenwoordig... Vandaag keek ik voor de verandering eens naar mijn benen in het daglicht en ik schrok stiekem wel een beetje. Overal blauwe plekken. Niet heel groot, meest ter grootte van een euro. Maar toch. Zoveel! Oeps...

Ik probeer het al zoveel mogelijk te vermijden, door haar anders neer te zetten op mijn benen, of zelf even ergens anders te gaan zitten.. maar ze is nog zo jong, en ze snapt nog niet dat ze me pijn doet. En ik wil haar ook niet het gevoel geven dat ze niet welkom is bij me, dus voor nu zit er niet echt iets anders op dan doorbijten. Blauwe plekken horen er nu een keer bij.

Moeders worden niet ziek

Moeders worden niet ziek....Nou, ok, soms wel. Het is voor mij best lastig om ziek te zijn, er is teveel te doen. maar deze week was het raak. Dochterlief had een virusje en met haar geknuffel en gehang (met liefde ontvangen door mij), was het niet zo gek dat ze me ermee aanstak.

Hoofdgriep, zoals ze het noemen: keelpijn, hoesten, hoofdpijn, snotterig... En hardnekkig. Ik lag op de bank een boek te lezen en Myrthe keek tv of speelde op de grond. Ik had zelfs de puf niet om haar boven te verschonen, dus haar luiers lagen beneden. We gingen wel elke dag even naar buiten voor boodschappen, maar daar bleef het bij. Gelukkig was het vaak aan het regenen, anders had ik me nóg schuldiger gevoeld. En dat terwijl Myrthe zich prima vermaakte.

Vandaag is de eerste dag, sinds afgelopen zaterdag, dat ik de weer de energie had, om meer te doen dan de boodschappen, de vaat, koken en voor Myrthe zorgen. Ik moet erg op de rem trappen, want uitzieken is belangrijk, zelfs al vind ik het niet zo nodig. Maar het huis ziet er weer uit als een huis: De was is gedaan en de eettafel ligt niet meer vol spulletjes. Iedere dag een beetje beter!

Bottom line... Moeders worden misschien wel eens ziek, maar niet voor hun kinderen.

Regeren is vooruitzien

Ik zal de eerste zijn die toegeeft, dat ik een hekel heb aan de zomer. Niet zozeer aan de hitte: Hoewel dat geen wonderen doet voor mijn fysieke toestand, kan ik hitte aardig hebben. Nee, ik heb een hekel aan de zon. Ik heb naast mijn chronische bekkeninstabiliteit en mijn lipoedeem ook zonneallergie. Nou is het er, in de 30 jaar dat ik het heb, wel ingesleten hoe ik daar mee om moet gaan. Dus van mei tot oktober slik ik calciumtabletten en smeer ik mezelf in met factor 50, om te voorkomen dat ik gek word van de jeuk. Daarnaast sluit ik mijzelf op in huis zogauw het kwik boven de 25 graden uitkomt. Althans dat deed ik, toen ik nog geen kind had.

Vorig jaar kon ik er nog wel mee wegkomen (opsluiten in huis), dit jaar was dat echter verleden tijd. Toen ik het weerbericht voor de afgelopen week onder ogen kreeg, moest ik dus wel even slikken. Maar zoals de titel al zegt - Regeren is vooruitzien. Als je weet dat het 3 dagen lang 28-33 graden gaat worden en je een kindje hebt wat echt niet de hele week binnen wil zitten, dan kan je je voorbereiden, zowel mentaal als fysiek.

Gewapend met een parasol, een zandbakschelp met water en korte broeken gingen we deze week tegemoet. Myrthe heeft met volle teugen van het weer genoten en om eerlijk te zijn is t mij ook alles meegevallen. Lekker met de voeten in t water in de schaduw en een boekje op schoot. Ok, toen het 33 graden werd, zijn we 's middags wel binnen gebleven, daar was het toch zo'n 6 graden koeler dan buiten in de schaduw, maar verder...

Nou moet dit soort weer geen weken aanhouden, want dan krijg ik niks gedaan. Echter, 3 dagen zomer vieren, tegen al mijn instincten in, was het plezier van mijn meisje dubbel en dwars waard. Stiekem hoop ik wel dat t nu weer gewoon 22 graden gaat zijn, dan komen we tenminste nog eens ergens.