Blauwe plekken

Mijn man zei het al vóór ik de diagnose lipoedeem kreeg: "Wat heb jij snel blauwe plekken." Ik hoefde maar tegen de tafel aan te lopen, of een kastje te raken onderweg naar buiten: Weer een blauwe plek. Mijn benen zaten (en zitten) ónder.

Nu is er een factor bij. Mijn dochter. Ze gebruikt me regelmatig als klimrek. Of ze leunt met haar elleboog in mijn dijbeen tijdens het spelen. Of ze verkoopt me uit enthousiasme in haar onoplettendheid een schop tegen mijn heup.
Vroeger, toen ze nog wat jonger was, viel t wel mee met hoe blauw ik er van werd. Maar tegenwoordig... Vandaag keek ik voor de verandering eens naar mijn benen in het daglicht en ik schrok stiekem wel een beetje. Overal blauwe plekken. Niet heel groot, meest ter grootte van een euro. Maar toch. Zoveel! Oeps...

Ik probeer het al zoveel mogelijk te vermijden, door haar anders neer te zetten op mijn benen, of zelf even ergens anders te gaan zitten.. maar ze is nog zo jong, en ze snapt nog niet dat ze me pijn doet. En ik wil haar ook niet het gevoel geven dat ze niet welkom is bij me, dus voor nu zit er niet echt iets anders op dan doorbijten. Blauwe plekken horen er nu een keer bij.

Moeders worden niet ziek

Moeders worden niet ziek....Nou, ok, soms wel. Het is voor mij best lastig om ziek te zijn, er is teveel te doen. maar deze week was het raak. Dochterlief had een virusje en met haar geknuffel en gehang (met liefde ontvangen door mij), was het niet zo gek dat ze me ermee aanstak.

Hoofdgriep, zoals ze het noemen: keelpijn, hoesten, hoofdpijn, snotterig... En hardnekkig. Ik lag op de bank een boek te lezen en Myrthe keek tv of speelde op de grond. Ik had zelfs de puf niet om haar boven te verschonen, dus haar luiers lagen beneden. We gingen wel elke dag even naar buiten voor boodschappen, maar daar bleef het bij. Gelukkig was het vaak aan het regenen, anders had ik me nóg schuldiger gevoeld. En dat terwijl Myrthe zich prima vermaakte.

Vandaag is de eerste dag, sinds afgelopen zaterdag, dat ik de weer de energie had, om meer te doen dan de boodschappen, de vaat, koken en voor Myrthe zorgen. Ik moet erg op de rem trappen, want uitzieken is belangrijk, zelfs al vind ik het niet zo nodig. Maar het huis ziet er weer uit als een huis: De was is gedaan en de eettafel ligt niet meer vol spulletjes. Iedere dag een beetje beter!

Bottom line... Moeders worden misschien wel eens ziek, maar niet voor hun kinderen.

Regeren is vooruitzien

Ik zal de eerste zijn die toegeeft, dat ik een hekel heb aan de zomer. Niet zozeer aan de hitte: Hoewel dat geen wonderen doet voor mijn fysieke toestand, kan ik hitte aardig hebben. Nee, ik heb een hekel aan de zon. Ik heb naast mijn chronische bekkeninstabiliteit en mijn lipoedeem ook zonneallergie. Nou is het er, in de 30 jaar dat ik het heb, wel ingesleten hoe ik daar mee om moet gaan. Dus van mei tot oktober slik ik calciumtabletten en smeer ik mezelf in met factor 50, om te voorkomen dat ik gek word van de jeuk. Daarnaast sluit ik mijzelf op in huis zogauw het kwik boven de 25 graden uitkomt. Althans dat deed ik, toen ik nog geen kind had.

Vorig jaar kon ik er nog wel mee wegkomen (opsluiten in huis), dit jaar was dat echter verleden tijd. Toen ik het weerbericht voor de afgelopen week onder ogen kreeg, moest ik dus wel even slikken. Maar zoals de titel al zegt - Regeren is vooruitzien. Als je weet dat het 3 dagen lang 28-33 graden gaat worden en je een kindje hebt wat echt niet de hele week binnen wil zitten, dan kan je je voorbereiden, zowel mentaal als fysiek.

Gewapend met een parasol, een zandbakschelp met water en korte broeken gingen we deze week tegemoet. Myrthe heeft met volle teugen van het weer genoten en om eerlijk te zijn is t mij ook alles meegevallen. Lekker met de voeten in t water in de schaduw en een boekje op schoot. Ok, toen het 33 graden werd, zijn we 's middags wel binnen gebleven, daar was het toch zo'n 6 graden koeler dan buiten in de schaduw, maar verder...

Nou moet dit soort weer geen weken aanhouden, want dan krijg ik niks gedaan. Echter, 3 dagen zomer vieren, tegen al mijn instincten in, was het plezier van mijn meisje dubbel en dwars waard. Stiekem hoop ik wel dat t nu weer gewoon 22 graden gaat zijn, dan komen we tenminste nog eens ergens.

Lekker bloggen

Ik heb er nog 1! Omdat dit blogje specifiek over mijn chronisch zieke leven gaat en ik echt nog wel meer te vertellen heb:

http://buitendedeurmoeder.blogspot.nl

Verplicht bankhangen

In mijn rechterbeen is begin dit jaar een spatader geconstateerd. Vanwege mijn zwangerschap, in 2014. De behandeling daarvan zou niet worden vergoed en gezien het nog geen zeer deed, heb ik er toen niets aan laten doen. Maar de afgelopen weken begon ik steeds meer last te krijgen, dus vorige week had ik een afspraak bij de dermatoloog.
Ik dacht dat ik een controle afspraak had gemaakt, maar ze ging meteen tot actie over. Wat neerkwam op een spuit in mijn been, om de ader op te vullen en vervolgens een lange steunkous die ik een week moest dragen en 2 weken lang me niet inspannen.

Vooral dat laatste heb ik veel moeite mee. Het ging al mis met 'me niet inspannen' op zondag, want toen was ik naar Blijdorp. Zo'n 5 uur lang rondsjouwen in de dierentuin. Best tof, maar niet echt in het lijstje van "Niet inspannen". Gelukkig heb ik er geen blijvende schade aan overgehouden. De rest van de week heb ik braaf mijn takenlijst ingeperkt tot Myrthe, de vaat en stofzuigen. Maar ik moet nog een week en ik zal je zeggen, ik vreet mezelf op. Ik "kan" namelijk alles. In principe. Ik mag t alleen niet i.v.m. kans op trombose. Niet op de bellicon, niet intensief poetsen, niet fietsen. Ik kan niet wachten tot deze week voorbij is.

Alleen al het idee dat er mensen zijn die stil zitten, terwijl hun lijf best wat mag, geeft mij de kriebels. Zullen we even een dagje ruilen?

Peer Pressure

You think the only people who are people, 
are the people who look and think like you

We zijn als samenleving gewend aan bepaalde normen. Mensen horen zich op een bepaalde manier te gedragen. Mijn dochter Myrthe is bijna 2 jaar, dus wordt het volgens de norm tijd om over scholen na te gaan denken. Je moet je immers op tijd inschrijven. Dat is de norm. Eerst moet je kind naar de peuterspeelzaal. Daar leert je kind de schoolse structuur, zodat ze daar alvast aan gewend zijn. Dan tegen de tijd dat ze 5 zijn 5 dagen in de week naar de basisschool. Een instituut om te leren wat de maatschappij belangrijk vindt, met 35 kinderen per klas. Er zijn geen heidense scholen in de buurt; geen scholen waar druïdisme aan de orde komt. Christelijk of openbaar. Dat zijn de keuzes.

Vanaf het moment dat Myrthe geboren was, wist ik zeker dat ik haar niet naar school wilde laten gaan. Ik zocht naar een alternatief en kwam terecht op verschillende websites over thuisonderwijs.

Nu beginnen mensen langzaamaan vragen te stellen, zoals "Gaat ze al naar de peuterspeelzaal?" 

Het duurde even voordat bij mij de knop om ging. Ik twijfelde, vooral aan mezelf. Ik durfde niet hardop uit te spreken, dat ik Myrthe thuisonderwijs zou gaan geven. Ik wist nog niet, hoe ik dat moest gaan aanpakken, of ik er wel goed genoeg voor zou zijn, wat ik mezelf op de hals zou gaan halen... Ik ben ook geconditioneerd om alle befaamde argumenten tegen thuisonderwijs voorbij te laten komen in mijn hoofd. Is t wel goed voor haar sociale ontwikkeling? Zal ze wel genoeg kennis opdoen? Wil je zowel juf als moeder zijn?
Kortom, ik was absoluut zeker dat ik thuisonderwijs wilde geven, maar de maatschappelijke druk van buitenaf is groot en ik wist niet zeker, hoe ik er mijn weg in zou moeten vinden.

Pas deze week ging de knop echt om. Ik vond een blog over "Unschooling". En nog 1. En nog 1. Ik besefte, dit is de manier waarop ik mijn kind wil laten leren! Unschooling gaat uit van de inherente nieuwsgierigheid van kinderen. Kinderen willen leren, maar kinderen willen niet geforceerd informatie gevoerd krijgen. Unschooling is een hele prettige manier om je kind op natuurlijke wijze hun eigen weg te laten vinden. Geen toetsen, leerplannen, lesboeken. Ik hoef niet haar juf te zijn. Gewoon samen de wereld ontdekken en haar nieuwsgierigheid stimuleren en faciliteren, dat is voldoende. Samen naar de speeltuin. Samen naar het bos. Samen naar de bibliotheek. Samen brood bakken. Samen tuinieren. Samen de konijnenren uitmesten. Samen de rituele feestdagen voorbereiden. Samen Reiki beoefenen. Samen muziek maken.
Zij weet zelf het beste waar haar interesses liggen.

Als mensen me nu vragen of Myrthe naar de peuterspeelzaal gaat, dan zeg ik vol overtuiging NEE. Myrthe krijgt thuisonderwijs.
Waarom zou ik de opvoeding van mijn kind immers aan iemand over laten, die ook nog 34 andere kinderen op moet voeden, als ik het ook zelf kan? Zij heeft recht op goed onderwijs. Onderwijs dat bij haar past. Ze heeft recht op een ontschoold leven. En ik vecht er voor om haar dat te geven.

De Witte Brug

De afgelopen week heb ik van verschillende personen een schop onder mijn kont gehad. Niet dat ik dingen fout deed (haha, dat zouden ze eens moeten zeggen ;) ) Nee, ik deed dingen niet. Het gaat in deze niet over essentiële zaken, het gaat over dromen waarmaken. Dat deed ik niet. Ik zat vast op het "ik leef van dag tot dag"-spoor; het "comfort-zone"-pad. Uit angst dat verandering niet gunstig zou uitpakken, bleef ik steken.
Gelukkig heb ik een vriendenkring, die me helpt om dit soort patronen te doorbreken. Ik geloof in het volgen van je intuïtie. Mijn intuïtie zegt dat nu het moment is.

Ik ben masseuse. Al 8 jaar. Sinds vorig jaar ben ik langzaamaan bezig geweest mijn eigen praktijk te starten. Te langzaamaan, welteverstaan. De afgelopen maanden stonden in het teken van therapie en dergelijke en ik raakte mijn drive kwijt om nog "extra" zaken op te pakken. Terwijl juist het starten van een massagepraktijk een van mijn dromen is en niet echt voelt als extra. Ik was gewoon bang. Dus vandaag heb ik de stoute schoenen weer uit de kast getrokken. Ik ga het doen. De site is geupdate, ik laat visitekaartjes drukken en ik spam het internet onder:

Welkom bij Reiki- en Massagecentrum De Witte Brug

Mandatory Shizzle voor Bloglovin!

Follow my blog with Bloglovin

Hausrauzen

Tegen alle adviezen voor lipoedeem in, lig ik nu lekker in een warm bad. Misschien is het voor mijn lymfeklieren niet ideaal, maar mijn spieren en gewrichten zijn er ook nog en momenteel heb ik spierpijn!

Een van de dingen waar iedereen mee zit (en chronisch zieke mensen misschien nog wel meer) is het verdelen van je energie over de taken die je op een dag moet doen. Overzicht creëren is een must, heb ik gemerkt. Zeker als je een dagje minder energie hebt. Het handigst is, om een app te hebben met een checklist waarbij je kan zien wat er nog gedaan moet worden en waar je terugkerende taken in kunt zetten, zodat je ook de maandelijkse zaken (zoals de keukenkastjes poetsen) niet vergeet. Zo'n checklist helpt ook om je partner inzicht te geven in de huishoudelijke taken.

Gelukkig heb ik een man die meedenkt over het huishouden. We hebben zelfs een gezinsapp voor de takenverdeling, genaamd OurHome. De dagelijkse dingen zijn dan ook aardig onder controle.

Maar het huis was aan een grote voorjaarsschoonmaak toe. Afgelopen weekend was mijn dochter dus uit logeren bij opa en oma, zodat manlief en ik eens écht tijd hadden om op te ruimen.
Dat soort dingen moet je plannen, je moet een duidelijk doel voor ogen hebben, anders verlies je de moed. En je moet energie verdelen: Schrappen in de dagelijkse dingen om echt goed de tijd en puf te hebben om op te ruimen, genoeg slapen, gezond eten, voldoende drinken...
En genoeg ruimte nemen om tussentijds adem te halen. Allemaal dingen om extra op te letten als je gaat hausrauzen.

Ik kan met recht zeggen dat de voorjaarsschoonmaak een succes was. Ik durf nu weer de gordijnen van onze slaapkamer open te zetten en actiever reclame te gaan maken voor mijn massage praktijk. En misschien wel het belangrijkst: ik heb een opgeruimd gevoel!

Ja, ik heb ook spierpijn, maar het resultaat is het dubbel en dwars waard.

Vakantietijd

Het is weer vakantietijd! Mijn vakantie zit er al op, wat mooi uitkomt, in verband met de babykonijnen. Deze blog is dan ook meer een retro-/future-spective. Waarom en hoe ga je op vakantie wanneer je een chronische aandoening hebt?

Die eerste vraag is natuurlijk makkelijk beantwoord: Omdat op vakantie gaan rust biedt. Een makkelijk, maar belangrijk, antwoord. 

En hoe? Natuurlijk moet je rekening houden met dingen die de Baymax-factor beïnvloeden, zoals in mijn geval: slecht slapen, veel moeten lopen, niet genoeg kunnen lopen, hitte, kou, zonlicht... 

Dit jaar zijn we naar Center Parcs geweest. Een lang weekend in een klein huisje met nauwelijks genoeg bewegingsruimte, een verouderde badkamer en te korte bedden. Maar dat was wel luxe in verhouding tot voorgaande jaren; Die jaren ben ik met mijn man wezen kamperen. We gingen meestal een dag of 4, op het Eigentijds festival. Dat was het rustmoment van het jaar. 

Kamperen? Ja, kamperen. Met een tent. En geen fatsoenlijk bed. En geen eigen douche of wc. 

Ik was mij er in die jaren niet bewust van, dat ik Lipoedeem heb.

Maar dat is niet de reden dat we naar Center Parcs zijn gegaan. 

De enige reden dat we dit jaar niet zijn gaan kamperen, is, omdat we onze dochter mee wilden nemen voor een paar dagen weg. Volgend jaar is ze waarschijnlijk groot genoeg om mee te kunnen in de tent, dus dan gaan we gewoon weer kamperen.

Maar waarom dan? Waarom kies ik voor kamperen, met mijn lipoedeem en chronische bekkeninstabiliteit?

...Waarom niet?

De motivatie van veel chronisch zieken, om niet op vakantie te gaan, is het gebrek aan comfort.

Granted. Als ik comfort wil, kan ik het beste thuis blijven. Ik heb een geweldig bed (77cm hoog, incl. afstandsbediening), een prachtige badkamer (met regendouche en een heerlijk diep bad) en fijne banken in mijn woonkamer. Als ik dergelijk comfort wil op mijn vakantiebestemming, moet ik een hele dikke portemonnee hebben.

Even terugkomend op het antwoord op de eerste vraag; waarom ga je op vakantie? 

Rust en comfort zijn niet hetzelfde. Soms is het fijn, om het comfort van mijn huis om te ruilen voor rust.

Rust betekent niet, dat ik over mijn grens heen ga rennen. Als ik ga kamperen, zorg ik voor degelijke kampeerspullen; Een ruime tent, die je makkelijk op kunt zetten, stoelen die goede ondersteuning geven, degelijke slaapmatten. Rust betekent echter ook niet, dat ik iedere nacht geweldig zal slapen en dat ik pijnvrij zal zijn. Of dat dat zou moeten. Kamperen is niet bedoeld om dergelijk comfort te bieden. Center Parcs overigens ook niet. Eigenlijk zijn er weinig plaatsen waar betaalbaar hetzelfde comfort wordt geboden, als dat van je eigen huis.

Ik denk dat mijn keuze, om het gebrek aan comfort voor lief te nemen, voortkomt uit de behoefte om af en toe de rust te hebben van het 'niet thuis' zijn. Die rust is ook belangrijk als je chronisch ziek bent. Daarom moet er wel heel veel gebeuren voor ik een vakantie laat schieten. 

De dag na mijn rustdag

Dat rustdagen op "mijn" manier ook werken, bleek gisteren wel. Ik heb gisteren een goede dag achter de rug. Een 2 op de schaal van Baymax, omdat ik eergisteren op de rem heb getrapt. Dus ik dacht, ik neem even de tijd, om te illustreren, dat je niet hoeft te niksen, om een effectieve rustdag te hebben, die er voor zorgt dat je de dag erna weer productief bent, zonder over je grenzen heen te hoeven gaan.

Mijn man en ik hebben alleen de essentiële dingen in het huishouden gedaan, omdat het de laatste dag was dat het niet veel zou regenen en we nog even verder wilden gaan met de konijnenren. Zeker omdat we over 2 weken 6 scharrelende konijntjes hebben, zat er wat druk op de ketel.
"De essentiële dingen doen" kwam neer op: de keuken opruimen, stofzuigen, de beestenboel verzorgen, planten water geven en natuurlijk voor onze mooie meid zorgen.

Verder zijn we druk geweest met de tuin en de konijnen.
's Ochtends zijn we nog even langs gegaan bij het knaagdierenasiel, om konijnenmelk te halen, voor t geval er konijntjes zijn die te weinig voeding binnen krijgen. 's Middags dochterlief in bad gedaan en daarna, terwijl ze sliep, de konijntjes gewogen.
Het gaas wat onder de grasmat ligt, moest nog bijgeknipt worden, zodat we ons niet aan de opstaande randen zouden bezeren. Dus terwijl manlief het dakdeel afmaakte, ging ik een half uurtje op de knieën om gaas te knippen.
Na wat passen en meten en boren, stonden aan het eind van de middag de zijwanden van de ren met het eerste dakdeel. Het was al met al best een intensieve middag, maar t resultaat was er wel naar.

We besloten pannenkoeken te eten. Een uurtje bakken en daarna lekker smullen met de beentjes op de bank. Al met al een productieve dag!

De Baymax-factor

Bij iedere bloggende chronisch zieke zal je het voorbij horen komen: Je hebt goede en slechte dagen. Dat hoort er bij. Ik denk dat ieder mens dat in zekere mate wel heeft, maar in mijn geval gaat het specifiek over de hoeveelheid pijn die ik heb, versus mijn pijngrens. Misschien heb je de Disney film Big Hero 6 wel eens gezien, met de befaamde vraag van Baymax: "On a scale of 1 to 10, how would you rate your pain?" Op sommige dagen is het 2, op andere is het 11.

Gisteren heb ik veel extra hooi op de vork genomen en wie zijn billen brandt, moet op de blaren zitten. Vandaag was mijn antwoord op de Baymax-vraag dan ook 8.
En wat gebeurt er dan op zo'n dag? Of misschien is de betere vraag: wat gebeurt er niet?

Mijn grootste "probleem" als lipoedeem patient met chronische bekkeninstabiliteit is, dat ik niet goed ben in stilzitten. Nou heb ik een mooi excuus om sowieso dingen te moeten doen: Ik heb een dochter. En voorlopig kan ze zichzelf nog niet aankleden, niet haar eigen brood smeren, is ze nog niet zindelijk, etc, etc. Gezien manlief kostwinner is en dus 5 dagen in de week weg is, kan ik 71.428571% van de gevallen niet een hele dag stil gaan zitten. Komt dat even mooi uit.
Maar om terug te komen op het probleem. Waarom is het dan een probleem dat ik niet stil kan zitten? Omdat rustdagen essentieel zijn voor chronisch zieken. En als je 99% van de chronisch zieke bloggers moet geloven, bestaat een rustdag uit lekker niks anders doen dan lezen, browsen of tv/youtube kijken.

Dat eerste statement is waar; Een rustdag is absoluut belangrijk.
De invulling van die rustdag? Daar ligt mijn "probleem". Ik kan niet bij de 99% horen die zegt dat je die dag moet vullen met alleen aangename dingen. Ik ga hieronder even een voorbeeld nemen aan mijn "gewone" dagen ( = dagen waarop het antwoord op de Baymax-vraag 4 of lager is) en "vandaag".

Op gewone dagen doe ik sowieso de volgende huishoudelijke zaken:

• De vaatwasser legen en vullen (en het aanrecht schoonmaken)
• Een was draaien, ophangen, afhalen, opvouwen en wegleggen
• De vloer in de woonkamer wissen of stofzuigen
• De beestenboel verzorgen
• Een doekje over en de borstel door de wc's halen (en de wastafel boven)
• De tafels leeg- en schoonmaken

Daarbij komen dan de wekelijkse dingen als dweilen, ramen zemen, stoffen, badkamer poetsen, trappen stofzuigen, noem het maar op, maar voor het gemak laten we dat nu even achterwege. 

Het komt er op neer dat ik vanaf het moment dat ik opsta, tot ergens aan het einde van de middag bezig ben met huishouden, tussen het "zorgen voor mijn dochter" door. En dat vergt natuurlijk ook wat, want met het mooie weer gaan we niet saai binnen zitten. 

Dan heb ik nog mijn creatieve en overige aangename bezigheden; haken, breien, kleuren, lezen, tuinieren, gamen... 

Kortom, mijn "gewone" dagen zijn goed gevuld.

Dan heb je "vandaag"... Op dit soort dagen zijn de "toevallig voorbijkomende wekelijkse/maandelijkse dingen" de dingen die op de "ik doe het morgen wel"-lijst worden gezet. Tegenwoordig in het digitale tijdperk hebben ze daar gelukkig hulpmiddelen voor, zodat ik het dan ook werkelijk morgen nog weet, dat ik t nog niet heb gedaan (mocht ik het vergeten).
Daarnaast stel ik prioriteiten bij mijn dagelijkse takenlijstje. De was is het eerste waar ik naar kijk - het kost het meeste energie, dus ik win het meest als ik die een dag over kan slaan. Soms kan dat echt niet, maar vandaag was dat wel mijn winstpuntje. Dus mijn rustdag zag er vandaag als volgt uit:

• Op de eerste plaats natuurlijk zorgen voor mijn dochter!
• De vloer in de woonkamer wissen
• De kussens van de tuinset uit de kast en op de buitenbank (we hebben zo'n fijne loungeset met flinke kussens!)
• Lekker naar buiten met de konijnen.
• De beestenboel verzorgen
• De vaatwasser legen en vullen (en het aanrecht schoonmaken)
• Een doekje over en de borstel door de wc's halen (en de wastafel boven)
• De tafels leeg- en schoonmaken
• Broodjes bakken

En dan nu na het eten lekker met de benen op de bank en een blogje tikken en zometeen mijn boek verder lezen. 

Dus, ik zal niet pretenderen, dat ik alles gedaan krijg op dagen als vandaag. Ik snijd in mijn takenlijstje, ik ga tussendoor iets vaker 2 minuten op de bellicon staan en ik probeer na het avondeten mijn benen op de bank te houden. Maar ik zal het huishouden niet een dag stil laten liggen omdat ik een slechte dag heb; Eén dag geen huishouden doen, zorgt dat het werk zich opstapelt, waardoor je de dag erna ook geen huishouden doet, etc, etc. Tot je er een heel weekend al je energie in moet steken, omdat je niet in een zwijnenstal wilt leven... Ik moet er niet aan denken. Nee, ik doe gewoon mijn huishoudelijke taken op slechte dagen. Ik kom elke dag rond uiterlijk 7 uur mijn bed uit, ook op slechte dagen. Er is niks zo slecht voor je als geen beweging, dus ik ga op mijn bellicon staan, zeker op slechte dagen. 

Mijn advies voor slechte dagen is: Probeer je routine er in te houden. En als je nog geen routine hebt, zorg dan dat je die krijgt! Bewaar de zware dingen voor een betere dag, maar ga niet de hele dag op de bank zitten of in bed liggen, daar voel je je emotioneel niet beter door. 

Aanpassingsvermogen

Ik had mijn dag gisteren netjes uitgestippeld, zoals het een bewuste chronisch zieke betaamt. Ingecalculeerd dat ik nog even met de buurvrouwen in de gemeentetuin aan de slag zou gaan en de huishoudelijke taken verdeeld tussen manlief en mijzelf met behulp van de mooie "OurHome"-app. Daar zal ik ook nog wel een keer een blog aan wijden. Goed.

Maar verrassingen horen er bij!

Ik had een turbulente ochtend achter de rug. Dochterlief had een halve beker limonade over haar kleding en de vloer en onze mooie bellicon (nog een blog-onderwerp!) leeggegoten. Dus mijn takenlijst was aangevuld met dweilen en de bellicon schoonmaken en dochterlief even opnieuw schone kleren aantrekken. Ik zag wat op tegen het tuinieren na dat extra werk, dus ik besloot om eerst even een half uur op mijn luie reet te gaan zitten.

's Ochtends vroeg had onze beestenboel (2 katten, 2 konijnen) al voer en water gehad en heb ik nog hoofdschuddend staan kijken naar het nest wat onze voedster in het slaaphok had gebouwd. Schijnzwangerschap, omdat ze gekoppeld was aan onze gecastreerde ram. Schattig, alleen niet praktisch met schoonmaken van het hok. Maar het was maar voor 2 weken.
Nu ik even lekker buiten ging zitten voor de lunch, wilde ik de konijnen in de buitenren zetten. We zijn druk bezig om de ren een vast onderdeel te maken van het hok, maar vooralsnog is het nog even handwerk. Dus ik tilde het dak van het hok op.... en liet het bijna meteen weer vallen. Daar, in het nest dat mijn toch-niet-schijn-zwangere voedster gemaakt had, lagen minimaal 3 wriemelende wurmpjes. Alle gedachten aan tuinieren en huishouden maakten plaats voor kortstondige blinde paniek. Oh nee toch! Ja, echt! Maar dat kan toch niet?
Nou, blijkbaar wel.

En dan? Ademhalen. Nadenken. Aanpassen. Tuinieren afzeggen. Taken opschuiven.

Het volgende half uur heb ik heen en weer gebeld met het asiel waar ik onze voedster 3 weken terug, blijkbaar dus zwanger en wel, had opgehaald. Tussen de belletjes door heb ik geluncht met mijn dochter, waardoor zij lang niet zoveel aandacht kreeg als anders. Nood breekt wet, zeggen ze wel eens. Daarna bracht ik haar naar bed en had ik de 2 uur die ik zou gaan tuinieren, terwijl ze ging slapen, hard nodig om uit te vogelen wat er moest gebeuren met die kleine wurmpjes.

Tijdens het eerste gesprek met het asiel (waar ze net zo verbaasd waren als ik) werd ik gelukkig al een boel wijzer: Onze ram moest toch maar uit het hok, voor de zekerheid. Hij was niet agressief, maar toch (gelukkig had ik nog geen tijd gehad om zijn vorige hok uit elkaar te halen); dus heb ik staan slepen met zakken van 10kg, die mijn man normaal gesproken verplaatst en het andere hok weer "konijnklaar" gemaakt. Daarna moest ik een nestcontrole doen, om te checken of ze allemaal leefden en hoeveel het er waren. 6 stuks. En allemaal gezond. En daarna googelen en een beetje wennen aan de gedachte dat ik nu 8! konijnen had in plaats van de geplande 2.

Mijn netjes ingecalculeerde dag in duigen. Morgen rugpijn voor 10. Daar ben ik mooi klaar mee. Buh.... Of misschien... Heel misschien... Vind ik dit vooral prachtig en fantastisch en kan me die rugpijn niet zo schelen. Immers heb ik nu plotseling 6 minikonijntjes. En zoveel schattigheid, daar kan je alleen maar van genieten!

Ja, maar...

Er is een groot nadeel aan een chronische aandoening hebben: De wereld is vol met mensen die een chronische aandoening hebben. Het stickertje dat er bij hoort, het hokje.. Wat nou als je daar niet in past?

Ik praat liever over mijn kind en mijn katten en konijnen, dan over mijn zere benen. Dat betekent, dat ik in 95% van de gevallen niet zeg, dat ik een chronische aandoening heb. Niet omdat ik me er voor schaam, maar om de sociale implicaties. Om mezelf te beschermen tegen het verkeerde beeld, dat gezonde mensen hebben, wat gecreëerd is door de 99% chronisch zieken. Ik schaam mij niet voor mijn aandoening, maar wel voor dat beeld.

Wat dat beeld is? 

Chronisch zieke mensen vinden zichzelf zielig en denken dat ze een heel zwaar leven hebben en willen gewoon niet hun best doen om iets van hun leven te maken.

Mijn ervaring met blogs van mensen met een chronische aandoening is, dat ze vaak het tegenovergestelde beweren: "Ik vind mezelf niet zielig! Ik wil best, maar t kan gewoon niet!" En vervolgens verhaal na verhaal na verhaal over "het onbegrip van mensen" en dat "t toch echt wel heel moeilijk is om met *insert disorder here* te leven".

Ik schaam me voor het beeld, omdat het beeld klopt. In 99% van de gevallen. 

Die 1% die gewoon lekker z'n ding blijft doen, die hoor je niet. De 1% die een avondje uit gaat met vrienden. De 1% die lekker gaat tuinieren met t mooie weer. De 1% die gewoon de badkamer poetst, de afwas doet en de was draait. De 1% die gewoon in de avonduren werkt, naast het zorgen voor een kindje. Die 1%.

Je kan er donder op zeggen dat die 99% wanneer ze deze blog lezen in de "Ja, maar.."-defensie schieten.

Ja, maar jij hebt niet zo veel pijn

Misschien niet, misschien wel, wie zal het zeggen? Is het relevant? 

Is het hebben van pijn een soort vrijbrief om afspraken op het laatste moment af te zeggen?

Is het hebben van pijn een reden om niet te tuinieren?

Is het hebben van pijn een reden om de afwas te laten staan?

Voor jou wel? Dan snap ik, dat je denkt, dat ik niet zoveel pijn heb.

Ja, maar jij hebt weinig last van vermoeidheid

Misschien niet, misschien wel, wie zal het zeggen? Is het relevant? 

Is moe zijn een reden om niet uit eten te gaan?

Is moe zijn een reden om geen danslessen te hebben?

Is moe zijn een reden om kant-en-klaar maaltijden te eten, omdat je te moe bent om te koken?

Voor jou wel? Dan snap ik, dat je denkt, dat ik weinig last heb van vermoeidheid.

Zie je, Lipoedeem is een pijnlijke en vermoeiende aandoening. Daar kan je op internet genoeg verhalen en informatie over vinden. Maar mijn pijn en mijn vermoeidheid heeft geen prioriteit. LEVEN, dat heeft prioriteit. En geloof mij (als iemand met een aandoening): dat kan ook als je chronisch ziek bent.
Als die 99% dat nou ook even door zou krijgen...

1%

"Het leven is niet eerlijk, vind je niet? Kijk, want ik? Ik zal nooit koning worden..."

Toen ik er vorig jaar achter kwam, dat ik een (potentieel) progressieve chronische aandoening (jeetje, wat een mond vol) heb, leerde ik veel. Mijn honger naar meer informatie, bracht mij op blogs van mensen met dezelfde aandoening. Ik kwam in contact met artsen, verenigingen, facebookpagina's, "lotgenoten", noem het maar op. Belangrijke informatie vond ik zelden; de meeste dingen die ik las waren ervaringsverhalen.

Maar ik leerde ook daarvan. Ik leerde iets heel belangrijks.
Ik kwam er achter dat 99% van de mensen die deze (of een andere) chronische aandoening hebben, ook 100% van de tijd met die aandoening bezig zijn. Dat 99% van die mensen zich identificeren met hun ziek zijn. 99% vindt de wereld niet eerlijk. 99% vindt dat er niet goed geluisterd wordt door artsen, vrienden, werkgevers, familie, dat er geen ruimte voor hen is om hun zieke zelf te zijn, etc, etc. Ik moest terwijl ik de verhalen van mede-chronisch-zieken las, vaak denken aan de quote uit de Nederlandse versie van The Lion King, die hier bovenaan staat.

Dus, daarom mijn eigen blogje, over de alternatieve manier van omgaan met een chronische aandoening.
Die 1% mag ook een stem hebben.