Dat is geen populaire mening binnen de chronisch zieken community.
Zoals ik in mijn allereerste blog-post al aangaf, kwam ik er al heel vlug achter dat ik, als chronisch zieke, niet "pas" in de chronisch zieken community. Mijn insteek is zo drastisch anders, dat ik me er niet bij heb aangesloten. Wat ik zocht bij lotgenoten (en niet heb gevonden), waren constructieve manieren, om de kwaliteit van leven, ondanks mijn ziek zijn, zo hoog mogelijk te houden. Ik zocht naar mensen, die met hun ziekte leven, in plaats van mensen die hun ziekte leven. Er waren er wel een paar, maar ze waren duidelijk in de minderheid. Het probleem houdt zichzelf ook in stand. Onbedoeld heerst er een cultuur waarin zelfmedelijden wordt aangemoedigd en problemen beklagen wordt verward met oplossingen zoeken. Ik beschouw de community dan ook als een giftige omgeving, omdat het aanzet tot een negatieve houding ten opzichte van leven met een chronische aandoening.
Als ik deze kritiek uit bij mede-chronisch zieken, krijg ik vaak 1 van deze 2 reacties:
- "Dat is zo herkenbaar!"
- "Jij weet gewoon niet waar je over praat."
Die eerste reactie komt van de mensen, die hard knokken om zich beter te voelen (niet om beter te worden, want dat kan immers niet). De 2e reactie krijg ik veel vaker en de laatste tijd doet men daar dan nog een schepje bovenop, door mijn mening te bestempelen als validisme.
Validisme is een term gebruikt voor de discriminatie en marginalisering van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid.
Het komt natuurlijk verdomd goed uit, wanneer je je in de groep, waar ik kritiek op heb, bevindt, om te beweren, dat ik, met deze kritiek, (de aandoening(en) van) die groep marginaliseer: Er is geen betere reden te verzinnen, om niet te hoeven erkennen dat er écht een probleem is binnen de chronisch zieken community. Als ik een validist ben (bewust of onbewust), ligt het probleem immers bij mij en ben ik degene die bij zichzelf te raden moet gaan. Handig!
Het is mijns inziens schadelijk voor "nieuwe" patiënten, dat het probleem ontkent wordt en er niet serieus wordt gekeken naar oplossingen. Het is niet ok, dat artsen en therapeuten terughoudender worden met het aanbieden van de juiste (bewegings)therapie en een overwegend afwachtende houding aannemen tegenover hun patiënten. Het is echter wel begrijpelijk: Als je altijd tegen een "Ja, maar"-verhaal aan moet boksen, dan hou je er op een gegeven moment mee op. Mijn ervaring is dat artsen en therapeuten positief verrast zijn, wanneer ik zélf met oplossingen of ideeën aan kom zetten, betreffende mijn revalidatie en hoewel dat natuurlijk goed is voor mijn ego, is het een duidelijk signaal dat er iets goed mis is.Wil ik hiermee zeggen dat validisme onder chronisch zieken niet bestaat? Nee. Het bestaat wel degelijk. Ik zeg, dat het geen zoden aan de dijk zet, om kritiek te bestempelen als validisme, zonder eerst eerlijk en onbevooroordeeld te kijken naar de inhoud (zelfs als je die als pijnlijk ervaart). Ik bekritiseer niet om te bekritiseren, maar om hopelijk op termijn een klimaat te kweken, waarin chronisch zieken wél serieus genomen worden en de zorg krijgen die ze verdienen.
